Creación de una escuela de cuidadores familiares de paciente paliativos oncológicos por parte de un equipo de soporte de atención domiciliaria (ESAD) Por implementar

“Ninguno hay que no pueda ser maestro de otro en algo” (Baltasar Gracián) .Proyecto de creación de una escuela de cuidadores para familiares de pacientes paliativos oncológicos en el sector II urbano de Zaragoza

  1. Introducción

     

    Los cuidados paliativos son la asistencia activa, holística, de personas de todas las edades con sufrimiento severo relacionado con la salud debido a una enfermedad grave, y especialmente de quienes están cerca del final de la vida. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes, sus familias y sus cuidadores1 

     Los Cuidados Paliativos no aceleran la muerte, sino que pretenden conseguir el mayor confort y autonomía del paciente mediante cuidados médicos y de enfermería especializados incluyendo la atención psicológica y soporte emocional y espiritual de paciente y familia, especialmente durante la fase terminal de la enfermedad.

     Un buen control de los síntomas a lo largo de la enfermedad tiene repercusión tanto en la duración de la vida como en la calidad de la misma. Así, y aunque al principio de la enfermedad predominarán los tratamientos destinados a modificar la enfermedad, los cuidados paliativos deben iniciarse precozmente e incrementarse gradualmente a medida que la enfermedad avanza y se produce el agotamiento terapéutico específico.

     Dado que hay suficiente evidencia científica de que los resultados sanitarios y la calidad de vida mejoran cuando los servicios sanitarios son prestados en el domicilio 2, existen además de los equipos de atención primaria, unidades específicas de atención paliativa domiciliaria en todo el territorio español.

     En Aragón las unidades específicas de cuidados paliativos domiciliarios son los ESAD (Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria) que colaboran con Atención Primaria y se coordina con atención especializada y servicios sociales.

     Sin embargo, a pesar de la existencia de estas unidades profesionales, uno de los requisitos clave para garantizar la estancia en el domicilio de estos pacientes de forma adecuada es la existencia de un buen cuidador.

     Según La OMS, el cuidador primario es la persona del entorno del enfermo que asume voluntariamente el papel de responsable en un sentido amplio y está dispuesto a tomar decisiones por el paciente y para el paciente y a cubrir sus necesidades básicas de manera directa o indirecta 3. 

    En la gran mayoría de los casos, el cuidado de estos pacientes suele recaer en la familia directa, pareja y/o hijos principalmente encargándose habitualmente de 4:

     •  Ser el principal apoyo emocional.

    •       Ayudar en las tareas del hogar. 

    • Acompañamiento fuera del domicilio.

    • Colaborar en la movilización y desplazamiento .

    • Colaborar en la higiene personal. 

    • Ayudar en la administración del dinero y los bienes. 

    • Supervisión, administración y vigilancia en la toma de medicamentos. 

    • Colaborar en los cuidados de enfermería domiciliarios. 

    Todo ello supone un gran esfuerzo que puede afectar a la salud del cuidador y la calidad de los cuidados que dispensa. De manera que tal como reflexiona López García E.P.5 “el bienestar del paciente depende del bienestar del cuidador”. 

    Al igual que los pacientes, los cuidadores atraviesan distintas fases a la hora de afrontar el reto de la atención a sus familiares, Negación o falta de conciencia del problema, Búsqueda de información con aparición de sentimientos negativos, reorganización y al final resolución. 

    Los programas de educación grupal centrados en los cuidadores familiares de los pacientes con cáncer en fase terminal han conseguido mejorar el afrontamiento de la etapa y por consiguiente mejorar los cuidados que dispensan a sus familiares 6, 7.Del mismo modo dichas intervenciones han demostrado ser eficaces a la hora de reducir el riesgo de claudicación del cuidador y por consiguiente de mejorar la salud de los mismos 8,9.

     

  2. ¿Cuál es el problema? ¿Cuál es la solución?

    1. Problema actual

       El proceso de cuidar a un paciente en situación terminal es un camino difícil, lleno de dudas y que precisa de una adaptación en poco tiempo a los cambios que el paciente va experimentando. La pérdida de autonomía del paciente en la que es necesario suplir funciones relacionadas con las Actividades Básicas de la vida diaria, la presencia síntomas cambiantes, Incorporación de nuevos fármacos y los aspectos psicoemocionales son entre otros los retos a los que los cuidadores familiares deben enfrentarse en la etapa final de vida de los pacientes. Todo ello requiere de un aprendizaje, de un desarrollo de habilidades y técnicas que garanticen los cuidados domiciliarios para que esta etapa sea más llevadera.

       

       

    2. Solución

      La solución que planteamos es la creación de una escuela de cuidadores familiares en atención primaria abierta a los familiares de pacientes oncológicos en cuidados paliativos.

      Sesiones organizadas y periódicas guiadas por los profesionales sanitarios del ESAD del sector en colaboración con el personal de enfermería de atención primaria. Las sesiones abordarán temas como los cuidados básicos ante pérdida de autonomía, la comunicación, el manejo de los síntomas y el autocuidado entre otros.

       

  3. ¿Por qué llevarlo a cabo?

     En Aragón, en el año 2016 fallecieron por tumores 3.843 personas (2.388 varones y 1.455 mujeres). El 25% de los ingresos hospitalarios corresponde a enfermos en su último año de vida 10, 11.

     Las directrices del Plan de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Aragón 11 establecen potenciar la atención en el domicilio del paciente como el entorno más idóneo para la prestación de atención y cuidados en la fase final de la enfermedad, respetando siempre las preferencias del paciente y de la familia.

    En el mismo plan, a los ESAD se les atribuye la función de la información y educación sanitaria de los pacientes, así como de cuidadores y familiares para mejorar la adaptación a la situación, prevenir la claudicación familiar y el duelo complicado.

     Cuidar es una acción compleja que comprende tareas de distintos tipos 12: básicas del hogar, cuidado personal, cuidados especializados, cuidado emocional, cuidado relacional, cuidado del ambiente y cuidados de gestión.

     Por ello, comprendiendo que los cuidadores familiares son la piedra angular para que los pacientes puedan permanecer en su domicilio con una buena calidad de vida y respaldados por las funciones que se atribuyen a los ESAD, consideramos que esta iniciativa puede tener una repercusión importante en el proceso de cuidar a nuestros pacientes.

     

  4. ¿En qué consiste la innovación? Definición del proyecto en detalle

     Creación de lo que nosotros hemos llamado Escuela de Cuidadores Familiares dentro de las funciones del ESAD de formación y apoyo a las familias de pacientes que se encuentran dentro del programa de cuidados paliativos y que pertenezcan a la parte urbana del Sector II de Zaragoza. Esta actividad es hasta ahora inexistente en el Sector. 

     Enmarcado dentro de actividades de educación para la salud de atención primaria, en el proyecto se pretende diseñar y organizar con regularidad sesiones formativas grupales que aborden los temas que desde nuestra experiencia suponen mas dificultades a la hora del afrontamiento de esta etapa de la vida de los pacientes.

     4.1 Objetivos de la escuela

     ·       Enseñar a manejar a una persona adulta dependiente. 

    ·       Adiestrar en el cuidado de la persona con enfermedad oncológica avanzada. 

    ·       Autocuidado. Cuidando del cuidador. 

    4.2 Perfil del cuidador a quien va dirigido 

    Familiares cuidadores de pacientes oncológicos mayores de 18 años en los que se ha determinado actitud paliativa y cuyo centro de salud se encuentra dentro del área urbana del Sector II Zaragoza. 

    Los pacientes podrán estar incluidos dentro del seguimiento del ESAD del sector o bien en seguimiento por sus equipos de atención primaria. 

    4.3 Oferta a los cuidadores

     La oferta de actividades será presentada de forma individual a cada una de las familias durante las primeras visitas del ESAD a los domicilios de los pacientes o en función de las necesidades detectadas en el transcurso de las visitas de seguimiento.

     Del mismo modo se dará a conocer la actividad a los equipos de atención primaria para que desde las consultas tanto de medicina, enfermería y/o trabajo social se pueda informar y dirigir a los familiares hacia las actividades programadas.

    4.4 Contenido de las charlas

     4.4.1 Movilidad e higiene

     Manejo de la pérdida de movilidad 

    ·  Cómo levantase de la cama 

    ·  Cómo levantarse del sillón/Silla 

    ·  Cómo girarse en la cama 

    ·  Cómo apoyar en la deambulación 

    ·  Prevención del riesgo de caídas 

    Cuidados del paciente encamado

     ·  Cómo cambiar la ropa de cama con el paciente encamado 

    ·  Colocación de pañales /absorbentes 

    ·  Prevención y detección de las úlceras de presión 

    ·  Cambios posturales 

    Cuidados en la higiene

     ·  Productos recomendados 

    ·  Higiene de la boca 

    ·  Higiene manos y cara, Brazos y abdomen, piernas y pies y genitales 

    ·  Lavado de cabello 

    ·  Hidratación cutánea 

    Dispositivos de ayuda 

    ·  Colchón y cojín antiescaras 

    ·  Alzadores WC 

    ·  Sillas y andadores 

    4.4.2 Cuidados domiciliarios en la enfermedad oncológica avanzada

     Consideraciones en la enfermedad oncológica avanzada

     ·  Qué son los cuidados paliativos 

    ·  Fases del afrontamiento 

    ·  Fármacos más usados. Fuera mitos 

    ·  Aspectos relacionados con la nutrición 

    ·  Eliminación 

    ·  Descanso nocturno 

    4.4.3 Cuidando al cuidador 

    ·  Signos de sobrecarga 

    ·  Aprendiendo a cuidarse

     4.5 Material didáctico

     

    ·       Cama articulada 

    ·       Maniquí 

    ·       Colchón  y cojines antiescaras 

    ·       Dispositivos de higiene especiales 

    ·       Presentación informática

     

    4.6 Horarios y lugar de celebración

     

    ·       La escuela tendrá su sede en el centro de salud Seminario de Zaragoza

     

    ·       Sesiones de mañana y tarde dos veces al mes de 2 horas de duración ( horario a determinar)

     

    4.7 Personal docente

     

    ·       Médicos ESAD 

    ·       Enfermeras ESAD 

    ·       TCAE ESAD

     

  5. Indicadores

     

     Los resultados de la actividad se medirán mediante encuesta de satisfacción de los participantes en los siguientes puntos y valorados de 0-a 5 siendo 5 muy satisfecho con el servicio y 0 totalmente insatisfecho:

     

    ·       Contenidos del programa 

    ·       Duración de la actividad 

    ·       Utilidad de las charlas 

    ·       Claridad docente

     Se dejará abierta la posibilidad de sugerencias de mejora para hacer las adaptaciones en función de lo expresado.

     

  6. Cierre

     

    Consideramos que la escuela facilitará el abordaje de esta etapa de la enfermedad y podrá ser un punto de encuentro entre familiares con problemáticas similares dentro de la estructura del Servicio Aragonés de Salud. Actividad hasta ahora no contemplada ni realizada en este grupo de pacientes dentro del sector II de atención primaria de Zaragoza. Este proyecto es presentado por el Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria ESAD II Zaragoza del Servicio Aragonés de Salud.

     

     

     

  7. Anexos

     

    Anexo I presupuesto de material estimado ( a falta de concretar modelos)

      

    Maniquí enfermería básico cuidado del paciente ……………….1.093 euros 

    Colchón antiescaras ……………………………………………………………86,40 euros 

    Cojín antiescaras………………………………………………………………….179,50 euros 

    Cama articulada …………………………………………………………………...595 euros 

    Lava cabezas Hinchable………………………………………………………..27,90 euros 

    Ordenador portátil ………………………………………………………………309,90 euros 

    Cañón proyector…………………………………………………………………..296,98 euros 

    Total gastos material ………………………………………………………….2.588,68 euros

     

     

     

  8. Bibliografía

     

    1.          Knaul FM, Farmer PE, Krakauer EL, et al, on behalf of the Lancet Commission on Global Access to Palliative Care and Pain Relief Study Group. Alleviating the access abyss in palliative care and pain relief—an imperative of universal health coverage: the Lancet Commission report. Lancet 2017; published online Oct 12. http://dx.doi.org/10.1016/S0140-6736(17)32513-8.

    2.-.        Estrategia  en  Cuidados  Paliativos  del  Sistema  Nacional  de  Salud  Actualización  2010-2014.  Ministerio  de  Sanidad  Servicios  Sociales  e  igualdad  2011.  [Internet]  [citado  2016Junio 06].Disponible en: http://www.msps.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/docs/paliativos/cuidadospaliativos.pdf 

    3.-World health organization. Who Lessons for long-term care policy. The cross-cluster. Geneve: Iniciative on Long term care; 2002. 

    4.- Alma Elizabeth Ruiz Ríos y Ma. Guadalupe Nava Galán . Cuidadores:responsabilidades-obligaciones. Enf Neurol (Mex) Vol. 11, No. 3: 163-169, 2012 

    5.- López García E.P. Puesta al día: cuidador informal. Rev. enferm. CyL Vol 8 - Nº 1 (2016) 

    6.- Pezo Silva MC, Souza Praca N, Costa Stefanelli M.La mujer responsable de la salud de la familia. Index Enferm. 2004; 13(46):13-17. 

    7.- Higgins IJ, HardingR.    What is the best way to help caregivers in cancer and palliative care? A systematic literature review of interventions and their effectiveness. Palliative medicne Volume: 17 issue: 1, page(s): 63-74 

    8.- Bucher JA, Loscalzo M, Zabora J, Houts PS, Hooker C, BrintzenhofeSzocK. Problem-solving cancer care education for patients and caregivers. Cancer Pract. 2001;9:66-70. [PMID: 11879281] 

    9.-. Hudson P, Thomas K, Quinn K, Cockayne M, Braithwaite M: Teaching family carers about home based palliative care: final results from a group education program. Journal of Pain and Symptom Management 2009,38(2):299-308 

    10.-Registro de mortalidad de Aragón, Dirección General de Salud Pública. Departamento de Salud y Consumo. Gobierno de Aragón. Año 2016. Dirección URL: http://www.aragon.es/estaticos/GobiernoAragon/Departamentos/SanidadBienestarSocialFamilia/Sanidad/Profesionales/13_SaludPublica/17_Informacion_sobre_enfermedades/MORTALIDAD_ARAGON_2016.pdf

     11.-Programa de cuidados paliativos de Aragón. Departamento de Salud y Consumo Gobierno de Aragón 2009 . Disponible en : https://paliativossinfronteras.org/wp-content/uploads/Programa_Cuidados_Paliativos_Aragon_022009.pdf

    12.-Ferrer Arnedo C. Proyecto de servicio del hospital Guadarrama: “Escuela de cuidadores” Guía metodológica de la escuela de cuidadores. Publicación del Plan de Publicaciones de la Consejería de Sanidad. Comunidad de  Madrid. SERMAS. Hospital Guadarrama. Nº 07-pu-0088.3/2014. Disponible en : http://www.madrid.org/cs/Satellite?blobcol=urldata&blobheader=application/pdf&blobheadername1=Content-disposition&blobheadername2=cadena&blobheadervalue1=filename=II_PROYECTO_DE_SERVICIO_DEL_HOSPITAL_GUADARRAMA.pdf&blobheadervalue2=language=es&site=HospitalGuadarrama&blobkey=id&blobtable=MungoBlobs&blobwhere=1352894477295&ssbinary=true