“PROGRAMA “LIFE in sarcomas”: IMPLEMENTACIÓN EFECTIVA EN EL HOSPITAL VALL D’HEBRON DE BARCELONA DE UNA CLÍNICA DE SEGUIMIENTO PARA PACIENTES CON ANTECEDENTES O RIESGO DE SARCOMAS Por implementar

El programa “LIFE in SARCOMAS”, derivado del proyecto de investigación clínica del mismo nombre, realizado en colaboración con los Hospitales Dana-Farber Cancer Institute (DFCI) de Boston, Me

  1. Introducción

    Cada vez más, gracias a los avances en investigación en oncología, la supervivencia de los pacientes afectos de una enfermedad oncológica es mayor. Es un honor para todos los profesionales que nos hemos dedicado a la oncología, tanto en la vertiente asistencial como en la de la investigación y tanto en edades pediátricas como en adultos.

    La tasa de curaciones ha aumentado con el paso del tiempo debido a los nuevos fármacos, a nuevas combinaciones de fármacos y también a la mejora de las técnicas diagnósticas y terapéuticas. Siendo la incidencia de las enfermedades similar, la conclusión de dichos datos es que, afortunadamente, cada vez hay más pacientes curados de enfermedades oncológicas, incluyendo los pacientes con antecedentes de sarcoma.

    La edad media de presentación de los sarcomas en pediatría estaría alrededor de los trece (13) años, pero afectaría también a post-adolescentes y a adultos jóvenes, a diferencia de la edad media de presentación de la mayoría de los cánceres del adulto, que se situarían entre la 6ª y la 7ª década de la vida. 

    Los sarcomas acontecidos durante el desarrollo, en la infancia o en la adolescencia, o incluso en edades de adulto joven conllevan efectos secundarios de la propia enfermedad, pero también los derivados de los tratamientos necesarios para curar la enfermedad, algunos conocidos de antaño, pero otros de desarrollo reciente. Dichos efectos secundarios requieren una atención cada vez más especial y especializada, en centros referentes y de alta complejidad y bajo la supervisión y coordinación de un pediatra oncólogo o de un oncólogo médico especialistas en seguimiento a corto, medio, largo e incluso muy largo plazo. 

    La etapa de seguimiento en un paciente con un antecedente de sarcoma puede, en ocasiones, no ser necesariamente mejor percibida en términos de calidad de vida (QoL) que la del tratamiento, puesto que los efectos secundarios pueden ser devastadores si no hay un soporte médico tan especializado como lo era en la fase de tratamiento activo de la enfermedad. En demasiadas ocasiones el paciente, en fase de remisión, tiende a mantener el contacto con el equipo tratante de su enfermedad de base. Esto probablemente no debería ser así, pero el soporte especializado en el seguimiento oncológico en relación con las secuelas de la enfermedad habitualmente no puede tratarse fácil y únicamente a través de los pediatras de primaria o médicos de familia. Aquellos profesionales, imprescindibles, deberán tratar juntamente con el pediatra oncólogo o con el oncólogo especializado en el seguimiento, las incidencias que el paciente pueda presentar que sean susceptibles de tratarse ambulatoriamente. 

    En el caso de los pacientes incluidos en edades P-AYA (Pediatría, Adolescentes y Adultos Jóvenes), pocos años después de la curación, el/la paciente requiere un estricto control de los efectos secundarios, puesto que se encuentra todavía en una etapa adulta de plenitud de su ciclo vital y todavía son muy presentes situaciones de estrés fisiológico o metabólico.

    Además del control clínico necesario en los pacientes descritos, después de padecer la enfermedad, es importante también unificar el seguimiento que algunos pacientes pueden requerir antes de la enfermedad, cuando hay una predisposición conocida. Serían ejemplos de predisposición a sarcomas los pacientes diagnosticados de retinoblastomas1 y portadores de mutaciones constitucionales a nivel de RB1 o los portadores mutaciones en TP53 (Sd. de Li Fraumeni)2, entre otras posibilidades.3

    Con el programa “LIFE in SARCOMAS”, derivado del proyecto de investigación clínica del mismo nombre, realizado en colaboración con los Hospitales Dana-Farber Cancer Institute (DFCI) de Boston, Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC) de Nueva York, Children’s (CHOP) de Philadelphia y Saint Jude Children’s Research Hospital (SJCRH) de Memphis, se propone como objetivos fundamentales el implementar el proyecto en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y, de esta forma, contribuir a la mejora de la calidad de vida (QoL) en el seguimiento de pacientes afectos de Sarcomas. Objetivos prioritarios de la implementación del programa serán, sin lugar a duda, la unificación de los seguimientos antes (cuando es posible) y después del cáncer, así como crear una Unidad AYA para la correcta transferencia de pacientes pediátricos al Hospital de Adultos.   

  2. ¿Cuál es el problema? ¿Cuál es la solución?

    1. Problema actual

      De forma concisa, el problema de los pacientes en remisión completa de patologías oncológicas, y especialmente en el proyecto presentado los que han presentado un sarcoma, es que requieren una atención tan multidisciplinar para tratar los efectos secundarios que pueda presentar el paciente, que dicha atención debe ofrecerse en un Hospital de alta complejidad como sería la propia Institución referente que habría tratado la patología oncológica.

      No sólo es necesario la facilitación del seguimiento por los equipos quirúrgicos altamente especializados que hayan tratado con anterioridad al paciente, sino también por especialistas médicos que tendrán que controlar algunos efectos secundarios que, tarde o temprano, presentaran los pacientes y que deben, y pueden, evitarse o corregirse. Estaríamos hablando entre otros de cardiólogos especialistas en la disfunción diastólica secundaria a derivados antraciclínicos4; endocrinólogos expertos en seguimiento5, y tratamiento cuando fuere necesario, de pacientes tratados con múltiples agentes quimioterápicos6 o con radioterapia; dermatólogos que sean expertos en el tratamiento de lesiones cutáneo-mucosas7 que cada vez más estamos presenciando en pacientes tratados con fármacos, como por ejemplo los fármacos antiangiogénicos inhibidores de la tirosina quinasa o del factor de crecimiento endotelial vascular (VEGF); o psiquiatras expertos en pacientes oncológicos, profesionales expertos en psiconcología y, por extensión, amplios equipos de soporte psicológico.

      Los pacientes con predisposición a sarcomas serían un grupo menos numeroso que los pacientes que requieren un control posterior a la enfermedad, pero tendría todo el sentido del mundo unificar dichos seguimientos en un mismo contexto para disponer de especialistas en oncología, radiología, genética, enfermería especializada y, fundamentalmente, profesionales para los pacientes/familias que requieran soporte emocional8.   

    2. Solución

      El proyecto se detalla a través de objetivos fundamentales, principales y secundarios en el apartado 2,4 ("Definición del proyecto en detalle").

      Se desarrollará bajo la coordinación del Director del Programa, Andreu Parareda-Salles, solicitante en nombre del equipo, y bajo la supervisión de los Jefes de Servicio de Oncología Médica y Pediátrica. Colaborarán de forma activa los Facultativos Especialistas en Oncología Médica y Oncología Pediátrica, así como las profesionales de enfermería especializada y los profesionales de psiconconcología, quienes realizaran las encuestas en los timings apropiados y analizaran los resultados junto con el resto del equipo, respectivamente.

      En el mismo contexto y bajo las mismas coordinaciones se efectuaría el seguimiento de las personas que tuvieren predisposición a padecer sarcomas, bien porque hubieren heredado una mutación a nivel constitucional conocida como responsable del aumento del riesgo relativo de padecerlo, bien por presentar un conjunto de signos (síndrome) que es conocido como predisposición.

       

      ESTRATEGIA DE LA IMPLEMENTACION Y CRONOGRAMA

      La implementación del programa “LIFE in sarcomas”, se establece en 17 meses (del 15/9/2018 al 15/1/2020).

      El trabajo presencial se realizará en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y más concretamente en los Servicios de Oncología Pediátrica y Oncología Médica del mismo, en colaboración con los Institutos de Investigación VHIR y VHIO, aunque los profesionales que dirigen, coordinan o integran los equipos podrán realizar estancias en algunos de los centros referidos como modelos para consensuar algunas especificidades. 

      El cronograma y lugares de implementación será el siguiente:

      15/9/2018 a 15/1/2019: (Vall d’Hebron, Servicio de Oncología Pediátrica, Barcelona): Estratificación de los pacientes en seguimiento, sean pacientes con riesgo de desarrollar algún tipo de sarcoma o bien pacientes en seguimiento para el control de los efectos secundarios en pacientes con antecedentes de sarcoma, para que puedan ser distribuidos en agendas adecuadas para el seguimiento (predisposition o survivorship) según se determine en cada caso. La distribución se realizaría de forma que todos los pacientes en seguimiento por sarcomas pudieran acudir al Hospital unos días determinados y de esta forma poder coordinar las visitas (ver apartado siguiente), aumentando la eficiencia.

      15/1/2019 a 31/3/2019: (Vall d’Hebron, Servicio de Oncología Pediátrica, Barcelona) Coordinación con todos los equipos profesionales integrados en la asistencia al paciente para que todas las exploraciones complementarias y visitas necesarias se puedan realizar en el plazo más breve posible con la intención de minimizar viajes del paciente en seguimiento al Hospital. La coordinación se realizará inicialmente con los equipos profesionales de radiodiagnóstico, endocrinología, cardiología, nefrología, hematología, cirugía ortopédica y traumatología, rehabilitación y soporte (psiquiatría y psicología y terapia ocupacional cuando fuere necesario).

      1/4/2019 a 30/5/2019: (Vall d’Hebron, Servicios de Oncología Pediátrica y Oncología Médica, Barcelona) Coordinación de la correcta transferencia de los pacientes en seguimiento pediátrico a la Unidad Funcional de Adolescentes y Jóvenes Adultos para continuar el seguimiento con los equipos médicos bajo la coordinación del Servicio de Oncología Médica

      1/6/2019-30/9/2019: (Barcelona y Boston): Coordinación entre los Hospitales Vall d’Hebron de Barcelona y Brigham and Women’s de Boston para la presentación conjunta de casos en la “Sarcoma Conference” que organiza semanalmente el Servicio de Patología del Hospital estadounidense.  

      1/10/2019-31/10/2019: (Vall d’Hebron, Servicios de Oncología Pediátrica y Oncología Médica, Barcelona) Finalización de la implementación del programa y coordinación con los profesionales de gestión para asegurar la consolidación de este.

      1/11/2019-15/1/2020: Presentación de la Implementación del Programa “LIFE in sarcomas” y difusión de este, tanto en publicaciones científicas como en medios de difusión locales, nacionales e internacionales.

      NOTA: Las encuestas (ver OF-3) para valoración de QoL en AYA y para elección de tratamientos de 2ª línea iguales a nivel coste-efectivo en función de la QoL de los pacientes se distribuirán entre los pacientes pediátricos y AYA y se realizarán em los Servicios de Oncología Pediátrica y Oncología Médica, a través de los profesionales de enfermería especializada y con soporte por psicooncología entre el 15/9/2018 y el 15/9/2019.   

  3. ¿Por qué llevarlo a cabo?

    La implementación del proyecto en forma del Programa hospitalario "LIFE in sarcomas" es coste-oportuna. El hecho de ser coste de oportunidad no quiere decir que los costes del proyecto no sean relevantes. Se trata de aumentar la eficiencia de las consultas externas de seguimiento de pacientes afectos de sarcomas en edades pediátricas y AYA mediante la unificación de las mismas para que los especialistas coincidan en espacios y tiempos y, además, intentar que las visitas y las exploraciones complementarias previstas para los pacientes se puedan hacer evitando los máximos desplazamientos posibles al Hospital.

    La unificación de las consultas incluiría también la incorporación de las consultas de seguimiento por riesgo (por predisposición) a padecer la enfermedad en pacientes cuyo riesgo es conocido por sus antecedentes familiares y posible diagnóstico genético o bien por alteraciones fenotípicas conocidas como predisponentes a padecer sarcomas.

    De todas formas, aunque el proyecto sea coste oportuno, siempre es importante conocer los costes absolutos del programa se podrían calcular en un 7,5% de los costes de los honorarios brutos anuales de los profesionales implicados directamente en el mismo (los referidos en la solicitud, Director del Programa, Jefes de Servicio (2), Jefe de Sección, Facultativos Especialistas (6), Enfermería especializada (2), Psiconcólogos (2) y Trabajadora Social, además del de los profesionales especialistas que intervienen indirectamente en el control del seguimiento de los pacientes con antecedentes de sarcoma (endocrinólogos y pediatras endocrinólogos, cardiólogos, radiólogos (2) y cirujanos ortopedas y traumatólogos (de pediatría y de adultos). El coste total de dicho porcentaje se situaría muy aproximadamente en los 77,000 €uros.

    Los beneficios que se derivarán de la intervención en términos económicos, sanitarios y sociales serán muchísimo más elevados que los costes absolutos del programa. Este beneficio será cuantificado una vez el programa ya esté implementado y su consolidación sea efectiva. Además de dichos beneficios se deberán tener en cuenta los beneficios cualitativos en forma de calidad de vida y los inputs obtenidos a través de las encuestas, que redundarán en posteriores nuevos beneficios en calidad de vida. Los beneficios cualitativos, aunque poco cuantificables, tienen un nivel de impacto social mucho más importante, además de contribuir a la justicia social en la atención de los pacientes afectos de cánceres y de sus familiares.   

  4. ¿En qué consiste la innovación? Definición del proyecto en detalle

    La implementación del proyecto “LIFE in sarcomas” en forma de programa representa fundamentalmente un motivo de innovación. En primer lugar y como acabamos de referir, por ser coste-oportuno. Es innovador también por postular la unificación de los seguimientos antes y después del sarcoma, ambos a realizar indiscutiblemente por profesionales con experiencia en oncología y específicamente en sarcomas, tanto en predisposición como en efectos secundarios. La unificación del seguimiento en “LIFE in sarcomas” se realizaría tanto en pediatría como en adultos. La transferencia de los pacientes, predispuestos o supervivientes a la Unidad de Adultos mediante la creación de una Unidad de Adolescentes y Jóvenes Adultos es otro motivo innovador y finalmente, es un programa absolutamente innovador por su transversalidad, puesto que incluye el control de pacientes desde el nacimiento hasta la edad adulta, incluso hasta la vejez si consideramos, como lo hacemos, la necesidad de incorporar una unidad de efectos secundarios a muy largo plazo, incluyendo control de 2os cánceres.

    Definición en detalle del proyecto. Se propone resolver los acuciantes problemas detectados, referidos, mediante la implementación del proyecto en forma del programa de atención "LIFE in sarcomas" con los siguientes objetivos:

    Se propone resolver los acuciantes problemas detectados, referidos, mediante la implementación del proyecto en forma del programa. El Programa “LIFE in Sarcomas” que, dirigido por el Dr Andreu Parareda-Salles y coordinado juntamente con el equipo de profesionales tanto de Oncología Pediátrica como de Oncología Médica del Hospital Vall d’Hebron, pretende alcanzar los siguientes objetivos fundamentales (OF), principales (OP) y secundarios (OS):

    OF-1: Implementar, en el Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona, del Programa “LIFE in sarcomas”, siguiendo los modelos de DFCI-Boston Children’s Hospital(BCH)-Brigham and Women’s Hospital(BWH), de Boston, Massachusetts y de las clínicas de Predisposition y Survivorship de los Hospitales MSKCC, CHOP y SJCRH.

    OF-2: Aumentar la calidad de vida (QoL) de los pacientes supervivientes de sarcomas acontecidos en edades P-AYA.

    OF-3: Introducir cuestionarios de QoL para pacientes Pediátricos y AYA (se adjunta como anexo), incluyendo también, a su vez, el objetivo y la metodología:

     OBJETIVO: Conocer la calidad de vida de los pacientes afectos de sarcoma con enfermedad localizada y enfermedad diseminada que han sido tratados en la unidad AYA.

    METODOLOGÍA: Mediante un cuestionario se evaluará la calidad de vida de los pacientes. El cuestionario estará compuesto por tres partes: Características personales, el impacto del diagnóstico y detección de necesidades personales y por último, problemas de salud y sociales. El cuestionario se completará en 15-20minutos. Realizaremos los cuestionarios de acuerdo con la siguiente clasificación:

    ·       Enfermedad localizada: El paciente realiza el tratamiento que le corresponda según criterio médico y realizamos cuestionario basal, al finalizar el tratamiento y al año de acabarlo. 

    ·       Enfermedad diseminada:  El paciente básicamente recibe tratamiento sistémico. Realizamos cuestionario basal, cuando lleve un mes de tratamiento y al acabarlo (por progresión, o haberlo completado en el caso de antraciclinas o toxicidad) y se repetirá cada vez que cambie de línea de tratamiento. 

    A su vez y en forma de subproyecto de investigación clínica, en el caso de los pacientes con enfermedad diseminada no resecable, el tratamiento es fundamentalmente paliativo y encaminado a conseguir la mejor supervivencia, pero sobre todo la mejor calidad de vida posible. Existen en este contexto varias opciones de tratamiento clásicos como ifosfamida a altas dosis, gemcitabina-dacarbacina o gemcitabina-docetaxel, a las que se han ido sumando en los últimos años opciones como trabectedina, pazopanib y eribulina. Aunque algunos subtipos de sarcoma tienen especial sensibilidad por alguna de las anteriores opciones, para la mayoría de los pacientes con sarcomas de partes blandas, no hay evidencia de que una secuencia de fármacos particular sea mejor que otra y probablemente la mayoría de los pacientes con un buen estado funcional se beneficien de recibir la mayor cantidad de fármacos disponibles. Actualmente, la decisión sobre la secuencia a utilizar depende del criterio del médico tratante y su experiencia con los diversos fármacos, pero lamentablemente no existen ni probablemente existirán estudios comparativos entre la mayor parte de los tratamientos. De manera indirecta, la mayoría ofrecen medianas de supervivencia libre de progresión entre 3.5-4.5 meses, aunque a costa de toxicidades distintas según el fármaco. De ahí que nos parezca importante introducir escalas de calidad de vida en pacientes tratados fuera de ensayos clínicos, que nos ayuden a tomar en el futuro decisiones más basadas en la evidencia. 

    OP-1: Crear una Unidad de Seguimiento (tanto en predisposition como en survivorship) para pacientes con riesgo o antecedentes de Sarcomas en Pediatría.

    OP-2: Crear una Unidad de Seguimiento (tanto en predisposition como en survivorship) para pacientes con riesgo o antecedentes de Sarcomas en Adolescentes y Adultos Jóvenes, integrada en una Unidad AYA9

    OP-3: Crear consultas conjuntas de seguimiento para aumentar la eficiencia y disminuir tiempos de espera, días de visita y visitas sucesivas, en todos los casos en que la evolución clínica lo permita.

    OP-4: Crear protocolos asistenciales comunes con pautas y recomendaciones que puedan ser útiles como guías para mejorar la calidad de vida de los pacientes tratados por sarcomas y la de sus familias, y así facilitar también la labor de los médicos de atención primaria de referencia de los pacientes. 

     

     

    OS-1: Establecer los correctos parámetros para el traspaso de expedientes de pacientes pediátricos con antecedentes de sarcoma a la Unidad AYA (>=18 años).

    OS-2: Obtener los datos necesarios, a nivel asistencial, de gestión y administración, para establecer una eficaz, efectiva y eficiente coordinación entre todos los profesionales actores en el seguimiento de los pacientes con antecedentes de sarcoma, bajo la supervisión de la propia Dirección Asistencial de la Clínica de Seguimiento de Oncología y del Programa “LIFE in sarcomas”. Éstos serían: pediatras oncólogos u oncólogos médicos según la edad, y especialistas en cirugía ortopédica,  endocrinología, neurología, cardiología, psiquiatría, psicología, rehabilitación, terapia ocupacional, trabajo social y profesionales de enfermería, entre otros grupos de especialistas.

    OS-3Agreement y coordinación para la progresiva retransmisión desde Amory-3 Conference Room, del Brigham and Women’s Hospital, BWH, en streaming, del “Sarcoma case adult Conference”, que tiene lugar todos los lunes a las 8am (Boston, EDT), 2pm (Barcelona, CEST).

    OS-4: Valorar aspectos de colaboración con el National Research Mentoring Network (NRMN)10 para ayudar a todos los investigadores del programa “LIFE in sarcomas” a que su investigación sea más exitosa y pueda contribuir de esta forma a mejorar su satisfacción.

  5. Indicadores

    Los beneficios podrían medirse de varias formas. Probablemente la mejor es la valoración en forma de impacto en la calidad de vida de los pacientes (y también de los profesionales tratantes) una vez el programa esté totalmente implementado y se asegure su consolidación. En términos económicos será también cuantificable la necesidad de recursos añadidos (los costes que no sean de oportunidad) en relación con los beneficios obtenidos, tanto a nivel sanitario como social. 

    Sin duda que crecerá la motivación de los especialistas dedicados al seguimiento en oncología, nueva especialidad que cada vez adquiere más relevancia en los grandes Hospitales, sobretodo en Estados Unidos y Canadá. La motivación conllevará también la posterior formación de nuevos especialistas en seguimiento (pediatras oncólogos, oncólogos o internistas) y, a su vez, la formación de nuevos roles profesionales como serían las/os Nurse Practitioners dedicadas/os al seguimiento oncológico en pediatría y/o en adultos y la de los superespecialistas como Cardioncólogos, Dermatoncólogos, Endocrinoncólogos y otros.

    Las mejoras a nivel de morbilidad, mortalidad no serán evaluables de una forma directa y a corto plazo mediante la intervención con el programa pero sí que podrán valorarse de una forma más directa la reducción de incidencias relacionadas con el tratamiento de este grupo de pacientes en relación con el tratamiento de los efectos secundarios diagnosticados y, nuevamente, mediante encuestas de calidad de vida.   

  6. Cierre

    Sería sencillamente y nueva el título del proyecto presentado en forma de programa a implementar:

    "LIFE in sarcomas"   

  7. Anexos

    Se adjunta documento "Cuestionario AYA" en formato pdf.

  8. Bibliografía

    Se adjunta un resumen de la bibliografía de referencia en el documento pdf adjunto a este apartado.

     

    De todas formas, el programa que se presenta “LIFE in sarcomas” tiene como precedente el proyecto del mismo nombre referido en la presentación, que metodológicamente se basó en los siguientes apartados:

    i) Observación de la actividad presencial e inmersión en el debate y la práctica clínica en 4 centros referentes de los Estados Unidos como fueron MSKCC, CHOP, SJCRH y fundamentalmente DFCI, donde además se desarrolló un estudio clínico de casos atendidos que se trasladó al CEO (Dr. Ed Benz) y a la Dirección Clínica de Oncología Pediátrica (Lisa R. Diller, MD). Precisamente a raíz de dicha aportación se consideró conjuntamente la necesidad de la unificación de las Unidades “Risk” y “After Completation of Therapy” en pediatría. La actividad presencial y la inmersión clínica en los Hospitales de la Longwood Medical Area fue también como Observership, con vinculación directa con el Boston Children’s Hospital (BCH), atendiendo a las “Conference” y con el Brigham and Women’s Hospital (BWH), especialmente con el Servicio de Anatomía Patológica mediante la participación en la “sarcoma conference”. De esta forma se generó el preacuerdo para la retransmisión online de dicha “conference”. El trabajo en el SJCRH incluyó una inmersión en las unidades de ACT, así como las Unidades de Predisposición al Cáncer y Genética Clínica, y específicamente en el trabajo de Consejo Genético.

    ii) Meetings específicos tanto con los responsables clínicos y Directores Médicos como con los responsables de gestión, Directores Gerentes y CEO.

     iii) El apredizaje en aspectos de conocimiento y docencia en AYA, mentorship y fundraising vino a través de debates y Boards con equipos y personas referentes como Nita Seibel (v.ref.biblio.9), Christine Pfund (v.ref.biblio.10) y ALSAC en SJCRH,  respectivamente. El estudio de 2as neoplasias inicialmente contó con la colaboración de la Dra R. Kleinerman del NCI y posteriormente con la de la Vrije Universiteit de Amsterdam y del IRiSC (International Retinoblastoma & Second Cancers). En algunas nuevas especialidades como la dermato-oncología del seguimiento el contacto con el Institute Goustave-Roussy de Villejuif, Paris, fue muy relevante, especialmente con la Dra Christine Mateus (v.ref.biblio.7)

    Se especifican a continuación y a título de agradecimiento, l@s profesionales cuyo contacto fue especialmente relevante para el desarrollo del proyecto que ahora se presenta en forma de programa “LIFE in sarcomas”. A destacar la experiencia adquirida a través de los meetings con el Dr Joseph. V Simone, en Atlanta, GA.

     

    DANA-FARBER CANCER INSTITUTE

    Armstrong SA     Chair, Dpt. of Pediatric Oncology

    Benz Ed              Dana-Farber President

    Blackmon JE         Clinical Research Coordinat. Perini Survivors’ Center

    Diller LR             Chief Medical Officer. Clinical Director, Ped Oncology

    v.ref.biblio.1

    Dubois S              Director, Experimental Therapeutics

    Kamihara J         Director, Cancer Risk Program

    v.ref.biblio.1

    Kenney LB            Senior Physician. Quality of Life Clinic

    Kieran M             Director, Pediatric Brain Tumor Program

    Manley P              Director, Pediatric Neuro-Oncology Outcomes Clinic

    Wong, Chris          Department of Ped H/O

     

    ST JUDE CHILDREN’S RESEARCH HOSPITAL

    Armstrong G         Dpt. of Epidemiology and Cancer Control.

    Crom D                Family Nurse Practitioner, ACT Clinic

    Ehrhardt MJ          Research. Div. of Cancer Survivorship

    Folse TE               Clinic Director, Cancer Survivorship

    Huettel, A             Director, Family Centered Care, Dpt. Nursing Admin.

    Jeha S                  Director, Developmental Therapeutics. Medical Director, Middle East, IOP

    Lam C                  Medical Director, Philippines Program, IOP. Assist. Member Solid Tumor (Thyroid Program)

    McGee R              Genetic Counselor. Div. Cancer Predisposition

    Mulrooney DA       Deputy Director, After Completion of Therapy (ACT)

    Nichols K              Director, Division of Cancer Predisposition

    Rguez-Galindo C  Executive Vice-President. Hair, Dpt. of Pediatric Global Medicine. Director, Int. Outreach Prog (IOP)

    Ribeiro R              Member, St Jude Faculty

     

     

    MEMORIAL SLOAN KETTERING CANCER CENTER

    Abramson DH     Chief, Ophthalmic Oncology Service

    Baselga, J           Physician-in-Chief and Chief Medical Officer

    Francis, JH            Assistant Attending, Ophthalmic Oncology

    Friedman DN         Pediatric Survivorship Program

    Guarini E              Pediatric Nurse Coordinator, Ophthalmic Oncology

    McCabe, M           Clinical Director, Survivorship Center

    Mosesso K            Nurse Practitioner, Survivorship Center

    Tonorezos E          Long-Term Follow-Up Program

     

    THE CHILDREN’S HOSPITAL OF PHILADELPHIA

    Fox, E                  Head, Developmental Therapeutics

    Mostoufi-Moab S    Prof of Pediatrics. Division Endocrinology  & Oncology

    v.ref.biblio.5

    Brodeur GM         Chair for Research. Director, Cancer, Predisposition Program. Director, Abramson Cancer Center

    v.ref.biblio.1

    Zelley C               Predisposition Program

    Kalisch J               Predisposition Program

    Ginsberg JI           Residency Training Programs

    Hunger SP          Chief, Division of Oncology

    Leahey, A-M        Attending phisician sp. in RB

     

    OTHERS

     

    Ruiz I                  Executive Vice-President and Treasurer, Massachusetts Institute of Technology (Boston, MA)

     

    Simone JV           Director (CEO), St. Jude Children's Research Hospital. Physician-in-Chief and CEO of Memorial Hospital.                                      Physician-in-Chief and Director of Pediatric Oncology, Children's Hospital at Stanford.     (Atlanta, GA)